‘Dose de vida’: família entra na Justiça para conseguir medicamento de R$ 17 milhões para menino com doença rara

Arthur Jordão, de cinco anos, foi diagnosticado há quatro meses com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética degenerativa e progressiva que afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso. Família entra na Justiça para conseguir remédio de R$ 17 mi para menino com doença rara
Em busca da “dose de vida”, uma família de Sorocaba (SP) entrou com um processo na Justiça e tenta conseguir um medicamento, que custa R$ 17 milhões, para tratar Arthur Jordão, de apenas cinco anos.
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O menino foi diagnosticado há quatro meses com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética degenerativa e progressiva que afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso. No diagnóstico de Artur, a previsão é que a evolução da doença trará a perda da capacidade de andar aos 11 anos, o uso de respirador aos 20 anos, e a morte aos 30 anos.
família entra na Justiça para conseguir medicamento de R$ 17 milhões para menino com doença rara
TV TEM/Reprodução
Segundo Natália Jordão, mãe de Artur, o menino começou a apresentar sinais da doença aos três anos. “A gente achava que ele era um pouco mais lento que as irmãs. Não corria como elas, não pulava, andava na ponta dos pés”, conta.
“Foi muito difícil. Eu perdi meu irmão aos 20 anos para a mesma doença, mesmo sem eu ser portadora. Fiz um exame na época em que me casei, e descobri que não sou portadora. Mas, ela veio de novo. Mas, diferentemente de quando recebemos a sentença de morte há 30 anos atrás, hoje nós temos o tratamento. Então, a sentença de morte se tornou uma esperança de vida”, afirma a mãe.
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A fraqueza muscular que acomete pacientes com DMD é causada por uma mutação genética, que impede o corpo de produzir a distrofina, uma proteína que estabiliza a membrana dos músculos e atua como amortecedor quando eles se contraem. Sem ela, os músculos enfraquecem e se danificam, perdendo a capacidade de se reparar após lesões.
“O músculo fica danificado e, ao longo do tempo, ele começa a morrer. Com isso, a criança começa a ficar cada vez mais fraca. É uma doença que afeta, quase em sua totalidade, meninos, e o início dos sintomas é por volta dos três, quatro anos de idade”, explica Luis Fernando Grossklauss, médico especialista em doenças neuromusculares.
A Anvisa concedeu, em caráter excepcional, o registro do primeiro medicamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças com distrofia muscular de Duchenne. Mas, a indicação é restritiva somente para pacientes que andam de forma independente, ou seja, sem cadeira de rodas ou andador, e que tenham entre quatro e sete anos de idade.
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O remédio, chamado Elevidys, é vendido somente nos Estados Unidos e custa, aproximadamente, R$ 17 milhões. Ele é aplicado em dose única. A família entrou na Justiça em agosto deste ano para conseguir o medicamento, mas ainda não conseguiu uma decisão do juiz.
“Este remédio vai fornecer a distrofina para o paciente e, com isso, ela tem que chegar até as musculares para que elas, a partir do DNA do medicamento, consigam começar a produzir a proteína. Por isso que ele é aplicado em uma dose única”, explica Luis Fernando.
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Enquanto a “dose da vida” não chega para Arthur, a família adapta a rotina para que o menino possa ter uma infância repleta de diversão.
“Vamos ter um acesso mais rápido, mas não significa que é uma garantia de que a gente vá conseguir. Então pedimos ajuda para que a Justiça veja não só o nosso filho, mas todas as outras crianças. O Arthur é nosso milagre. E vamos conseguir ressignificar essa história junto com ele”, finaliza Natália.
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