Mãe se forma técnica de Enfermagem para cuidar do filho com doença rara no ES: ‘os médicos não conheciam a doença’

Keules Cristina dos Santos, 42 anos, é mãe do Ítalo Adriano, 16 anos. Em 2017, o adolescente foi diagnosticado com histiociotose sinusal, que acomete de duas a cinco pessoas a cada um milhão de habitantes. Keules Cristina se formou como técnica em enfermagem para ajudar a recuperação do filho Ítalo Adriano. Mãe e filho moram na Serra, no Espírito Santo
Vitor Jubini
Qual o tamanho da determinação de uma mãe? Para Keules Cristina dos Santos, moradora da Serra, na Grande Vitória, não há uma medida exata. Mãe de quatro filhos, um deles foi diagnosticado com histiociotose sinusal em 2017, uma doença rara que afeta o sistema imunológico.
Foi diante do diagnóstico e entre várias idas e vindas às unidades de saúde e hospitais que Keules tomou a decisão de estudar e se formar em técnico de Enfermagem para cuidar do caçula.
“Eu decidi fazer o curso na época da pandemia, quando descobrimos o diagnóstico preciso do meu filho. Eu vi a necessidade porque os médicos não conheciam a doença. Eu precisava ajudar de alguma forma, saber o que fazer quando ele estava com febre, quando sentia dores”, disse Keules.
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Mãe se forma em técnica de Enfermagem para cuidar do filho no ES
Arquivo pessoal
Diagnóstico
Hoje com 16 anos, Keules disse que o filho Ítalo Adriano nasceu uma criança saudável. Porém, aos oito dias de vida apresentou otites, que são infecções e inflamações em uma das regiões do ouvido.
“Até então, foi normal. Depois, aos quatro anos de idade, ele apresentou muitos linfonodos (nódulos) no corpo. Na época, a gente morava em Baixo Guandu, Região Noroeste do Espírito Santo, e os médicos que o atenderam disseram que era alergia alimentar, mas não investigaram muito”, comentou a mãe.
Até os nove anos de idade, Ítalo não tinha um diagnóstico preciso. Espírito Santo
Arquivo pessoal
Quando o menino tinha sete anos de idade, a família já morava no endereço atual, na Grande Vitória. Nessa época, segundo a mãe, os nódulos voltaram maiores, causando febre em Ítalo, dores nas articulações e redução da mobilidade.
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“Ele não se alimentava normalmente mais e passou a ter dificuldade na escola para estudar. Levei em todos os médicos possíveis do SUS e nenhum pediu exames de imagem ou passou biópsia. O tempo foi passando e nada de o meu filho melhorar. Aí o pai dele entrou em uma empresa que tinha um plano de saúde, o médico examinou e encaminhou para uma reumatologista”, lembrou.
Com os resultados dos exames solicitados na rede particular, o menino foi inicialmente diagnosticado com artrite idiopática juvenil, um grupo de doenças que englobam inflamação persistente ou recorrente das articulações.
Ítalo Adriano e a mãe, Keules Cristina
Arquivo pessoal
“Começamos com uma dose mínima de imunossupressores e a proposta era aumentar até diminuir as dores e edemas do Ítalo. Mas não foi assim que aconteceu. A cada dia que passava, ele sentia mais dores e mais febre. Quando o médico pediu uma biópsia dos linfonodos, o diagnóstico foi de histiocitose sinusial”, disse.
Início do curso
De acordo com Keules, após o diagnóstico do menino, a família enfrentou outra batalha, que era o desconhecimento dos médicos em relação às doenças.
“Eu fiquei no desespero para cuidar dele. Vendi tudo em casa. No Espírito Santo, apenas o Ítalo tem essa doença, que tem o tratamento paliativo. Histiocitosa é uma doença degenerativa e ele vai precisar de acompanhamento a vida toda. Então, eu decidi ajudar”, disse a mãe.
Keules Cristina começou o curso em 2021.
Arquivo pessoal
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Em 2021, Keules decidiu que a maneira em que poderia ajudar ainda mais no cuidado do filho seria ingressando no curso de Técnico de Enfermagem. Ela queria entender melhor a situação e os melhores métodos de acompanhamento e cuidados.
“Eu queria ter uma base para cuidar dele sem desespero. Durante toda a vida dele, fomos aos hospitais. Em algumas das vezes, os profissionais foram grosseiros, ele se sentia acuado. Hoje, Ítalo é um menino extremamente tímido”, comentou.
Durante o curso, além de estar diante de novas disciplinas, aprender tudo novo, Keules enfrentou outros desafios. Ela contou que foi complicado administrar a renda para conseguir pagar as mensalidades. A mãe precisou conciliar os cuidados do filho com os estudos.
“Teve uma época que ele ficou na UTI e, nesse caso, eu não podia ficar com ele o dia inteiro. Só podia ser na hora da visita. Então, eu visitava ele e depois ia para a escola”, comentou.
Keules se formou em técnica de enfermagem em agosto de 2023.
Arquivo pessoal
Keules se formou no curso em agosto de 2023. Em janeiro de 2024, ela conseguiu se inscrever no Conselho Regional de Enfermagem do Espírito Santo (Coren-ES) e retirar a Carteira de Identidade Profissional.
“Eu aprendi a cuidar dele. Me formar foi uma vitória para mim e para ele. Ainda quero trabalhar fora porque hoje sei que salvar vidas é a minha missão. Mas também sei que, apesar de a doença estar em remissão, meu filho pode precisar de mim a qualquer momento”, comentou.
Mais estudos
Já formada, Keules decidiu estudar ainda mais. No momento, a técnica de Enfermagem está fazendo um curso de massoterapia para ajudar a cuidar das dores do filho.
Ítalo foi diagnosticado com histiocitose, doença rara. Espírito Santo
Reprodução/TV Gazeta
“Pretendo montar um local para trabalhar na área futuramente. Dessa forma, eu consigo unir os cuidados com meu filho e o trabalho”, comentou.
Histiocistose
De acordo com pesquisadores, a histiocitose sinusal ou doença de Rosai-Dorfman é um distúrbio raro caracterizado pelo acúmulo anormal de histiócitos e linfadenopatia maciça, particularmente no pescoço e cabeça. A estimativa de incidência é de dois a cinco casos a cada 1 milhão de pessoas.
Mãe estuda enfermagem para conseguir cuidar do filho com doença rara
A doença é mais comum em pacientes com menos 20 anos de idade. A causa é desconhecida.
Os sintomas mais comumente manifestados são:
Febre;
Linfadenopatia cervical maciça indolor (linfonodos);
Tosse;
Perda de peso sem causa aparente;
Dificuldade para respirar;
Cansaço excessivo;
Anemia;
Maior risco de infecções;
Problemas de coagulação.
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