Sem fisioterapia, gêmeos com doença rara degenerativa “definham” no DF

Diagnosticados com uma doença rara, neurodegenerativa, fatal, os irmãos gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, 13 anos, dependem de cuidados diários para sobreviver. Os irmão são atendidos pelo Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) do Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, segundo a família, os meninos deixaram de receber o tratamento de fisioterapia há 4 meses. Sem assistência, o quadro de saúde dos garotos piora a cada dia.

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Os gêmeos Arthur e Alan enfrentam uma doença rara degenerativa

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Segundo a família, os gêmeos não recebem tratamento de fisioterapia

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A família solicitou tratamento home care, mas o pedido foi negado inicialmente

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Moradores de Planaltina, Alan e Arthur foram diagnosticados com a doença de Batten. De acordo com Ana Laysa Fonseca de Lima, 33, mãe solo dos gêmeos, o quadro dos meninos é delicado. “O atendimento da fisioterapia, que está em falta, sempre foi precário, deixando a desejar. Por esse motivo, os meninos estão degenerando rápido demais, por falta de fisioterapia”, alertou.

“Eu vou ficar assistindo os meninos definhando, degenerando em cima de uma cama? Por que o NRAD não supre as necessidades dos meus filhos? Eu tenho que correr atrás da melhor maneira, do melhor atendimento que eles precisam. E primeiro: eles têm direito. Têm direito a um atendimento de qualidade, a qualidade de vida. Eu não vou ficar calada”, argumentou.

Ana contou que o NRAD sempre apresenta uma nova justificativa para a falha no tratamento dos meninos. “Dizem que falta motorista, ou o profissional está de licença, ou férias, ou afastado, ou de abono. Mas tem 3 fisioterapeutas disponíveis lá. Então, para mim, é só desculpas, falta de empatia, de responsabilidade e de profissionalismo deles”, desabafou.

De acordo com o relato de Ana, o quadro dos meninos está em franca piora. “Meus filhos estão com escoliose grave, grau 80. Isso gera um risco de vida alto. Demos entrada no home care, porque o serviço irá atender toda a necessidade que eles têm. É direito deles e eles necessitam com urgência no momento”, afirmou.

Home care

Segundo Ana, os garotos estão acamados, usam fralda, se alimentam por sonda gastrostomia e respiram por traqueostomia. Para reverter a falta da fisioterapia, Layssa solicitou tratamento de home care para os filhos. No entanto, segundo a família, a rede pública negou o pedido, porque os meninos não usam respirador. Mas, para Ana, o caso de Arthur é diferente, porque eles têm uma doença grave, rara e neurodegenerativa.

“Essa doença já é critério para home care. Porque vai chegar o momento em que eles vão precisar do respirador e tem que ter o home care. Vão ficar internados no hospital então? A análise tem que personalizada. Não podem apenas olhar o relatórios”, argumentou. Atualmente, os meninos usam o oxigênio intermitente, que não é usado 24 horas por dia.

Outro lado

A Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) informou que está revisando o caso junto à equipe responsável pelo programa de internação domiciliar de Planaltina. “A prioridade é sempre garantir que todos os direitos dos pacientes sejam respeitados e que eles recebam o cuidado adequado conforme as recomendações médicas”, assegurou a pasta.

Segundo a secretaria, os pacientes em questão são acompanhados pela equipe do NRAD de Planaltina desde agosto de 2015, classificados como AD 2 (Atenção Domiciliar 2). De acordo com a pasta, os pacientes são assistidos diretamente com visitas domiciliares multiprofissionais, incluindo o treinamento, capacitação e orientação dos cuidadores e familiares.

De acordo com a pasta, há o fornecimento de insumos e materiais necessários para a assistência, conforme estabelecido pelo Serviço de Atenção Domiciliar e pelo Plano Terapêutico Singular do paciente. “Salientamos que, os serviços prestados aos pacientes visam a independência da família e cuidadores para o cuidado diário aos pacientes. Dessa forma, informamos que os pacientes em questão não atendem os protocolos para o recebimento do Home Care”, ressaltou.