Fam\u00edlia teve acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o para tratar Atrofia Muscular Espinhal ap\u00f3s decis\u00e3o judicial. Zolgensma passa a ter distribui\u00e7\u00e3o em 18 estados do pa\u00eds, a partir desta segunda (24). M\u00e3e relata evolu\u00e7\u00e3o de filha com AME ap\u00f3s tratamento com rem\u00e9dio de R$ R$ 7 milh\u00f5es
\nAp\u00f3s a filha ser diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doen\u00e7a degenerativa rara, os pais da Cec\u00edlia, de tr\u00eas anos, ampararam-se na f\u00e9. Por ser uma condi\u00e7\u00e3o sem possibilidade de cura, desde 2022 os pais buscaram por medica\u00e7\u00f5es que deixassem a vida da pequena mais f\u00e1cil.
\nA melhor alternativa parecia imposs\u00edvel: o Zolgensma. Apesar da efic\u00e1cia, a medica\u00e7\u00e3o \u00e9 uma das mais caras do mundo, custando cerca de R$ 7 milh\u00f5es. Para ter acesso ao tratamento, a fam\u00edlia de Campinas (SP) recorreu a uma vaquinha virtual e chegou a entrar na justi\u00e7a.
\nO Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou que o rem\u00e9dio passar\u00e1 a ser ofertado gratuitamente pelo SUS, nesta segunda-feira (24). Em entrevista \u00e0 EPTV, afiliada da TV Globo, Juliana Coimbra \u2014 m\u00e3e da Cec\u00edlia \u2014contou como as doses ajudaram no quadro de sa\u00fade e a vida da sua filha.
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\n“Com um ano e tr\u00eas meses, a Cec\u00edlia teve o diagn\u00f3stico atrav\u00e9s de um dos hospitais que n\u00f3s est\u00e1vamos. […] Foi uma batalha contra o tempo, porque \u00e9 como a gente costuma dizer na comunidade do AME: “quem tem AME tem pressa”. Cada dia \u00e9 um neur\u00f4nio que morre, ent\u00e3o, cada dia o nosso filho \u00e9 levado um pouquinho”, diz Juliana.
\n“De volta a vida”: m\u00e3e relata evolu\u00e7\u00e3o de filha com AME ap\u00f3s tratamento com rem\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es, que passa a ter distribui\u00e7\u00e3o pelo SUS
\nReprodu\u00e7\u00e3o\/EPTV
\nApesar da urg\u00eancia do tratamento, a Cec\u00edlia s\u00f3 teve acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o que interromperia a progress\u00e3o da doen\u00e7a cinco meses depois. A fam\u00edlia conseguiu o rem\u00e9dio ap\u00f3s uma decis\u00e3o judicial.
\n“Foi quando a gente come\u00e7ou essa luta, e n\u00f3s conseguimos. A Cec\u00edlia tomou [a primeira dose] em 16 de dezembro de 2022. Ela estava com o AME com um ano e oito meses. Eles falam que a probabilidade de vida de uma crian\u00e7a com AME \u00e9 at\u00e9 dois anos de idade, e a Cec\u00edlia tomou com um ano e oito meses, ent\u00e3o pra gente foi uma vit\u00f3ria gigantesca”, relata a m\u00e3e
\n“De volta \u00e0 vida”: m\u00e3e relata evolu\u00e7\u00e3o de filha com AME ap\u00f3s tratamento com rem\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es, que passa a ter distribui\u00e7\u00e3o pelo SUS
\nReprodu\u00e7\u00e3o\/EPTV
\n“De volta \u00e0 vida”
\nDo dia em que tomou a medica\u00e7\u00e3o at\u00e9 os tr\u00eas anos de idade, Cec\u00edlia apresentou uma evolu\u00e7\u00e3o vis\u00edvel e consegue fazer coisas que antes pareciam imposs\u00edveis, que v\u00e3o desde mexer as pernas e m\u00e3os at\u00e9 a escolher a pr\u00f3pria cor do esmalte. Apesar das dificuldades, ela est\u00e1 conseguindo viver a inf\u00e2ncia.
\n“Antes de tomar a medica\u00e7\u00e3o, a Cec\u00edlia j\u00e1 n\u00e3o movimentava quase nada no corpo, era praticamente os s\u00f3 olhos que ela movimentava. Ela j\u00e1 tinha perdido toda a movimenta\u00e7\u00e3o dos bra\u00e7os, das pernas, e ela n\u00e3o se sustentava mais. Eu s\u00f3 via tristeza no olho da minha filha, essa que \u00e9 a verdade”, relata
\n“Depois da medica\u00e7\u00e3o tudo mudou. No primeiro dia depois da medica\u00e7\u00e3o, eu falo que eu nunca vou esquecer da imagem da Cec\u00edlia dan\u00e7ando aqui na sala comigo, feliz e alegre porque ela conseguiu entender que aquilo que ela tomou no hospital era o que ia dar de volta a vida a ela”, finaliza a m\u00e3e.
\n“De volta a vida”: m\u00e3e relata evolu\u00e7\u00e3o de filha com AME ap\u00f3s tratamento com rem\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es, que passa a ter distribui\u00e7\u00e3o pelo SUS
\nReprodu\u00e7\u00e3o\/EPTV
\nZolgensma
\nPor meio de um acordo com a ind\u00fastria farmac\u00eautica Novartis, que fabrica a Zolgensma, a medica\u00e7\u00e3o ser\u00e1 disponibilizada gratuitamente. Essa \u00e9 a primeira terapia g\u00eanica incorporada ao SUS.
\n“Esse acesso ao Zolgensma chega atrav\u00e9s de um modelo inovador de compartilhamento de risco, que pode ser uma solu\u00e7\u00e3o n\u00e3o s\u00f3 para a AME, como tamb\u00e9m de acesso para outros pacientes de outras doen\u00e7as que t\u00eam medica\u00e7\u00f5es de alto custo. Pode ser uma solu\u00e7\u00e3o muito importante para a nossa sa\u00fade p\u00fablica”, explica Diovana Loriato, diretora presidente do Instituto Nacional da AME.
\nO Zolgensma ficou mundialmente famoso como ‘o rem\u00e9dio mais caro do mundo’
\nCAMILA HAMPF MENDES\/HOSPITAL PEQUENO PR\u00cdNCIPE
\nA medica\u00e7\u00e3o ser\u00e1 oferecida em 18 estados do pa\u00eds, incluindo S\u00e3o Paulo. Apenas crian\u00e7as de at\u00e9 seis meses de idade, e que n\u00e3o estejam com a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva acima de 16 horas por dia, v\u00e3o ter acesso ao rem\u00e9dio.
\nDiovana Loriato explica que o crit\u00e9rio de inclus\u00e3o ser at\u00e9 os seis meses de idade n\u00e3o \u00e9 o ideal, j\u00e1 que a medica\u00e7\u00e3o \u00e9 indicada at\u00e9 para pacientes de at\u00e9 dois anos. Contudo, ela ressalta que esta \u00e9 uma conquista.
\n“Seria melhor se fosse at\u00e9 os dois anos, sem d\u00favida nenhuma. Mas j\u00e1 \u00e9 uma conquista muito grande ter o acesso para os beb\u00eas at\u00e9 os seis meses de idade, porque os pr\u00f3ximos beb\u00eas que forem diagnosticados, eles v\u00e3o poder ser tratados de forma muito r\u00e1pida”, diz
\nOnasemnogeno abeparvovequ (Zolgensma) \u00e9 usado em pacientes com AME tipo I
\nDivulga\u00e7\u00e3o\/Novartis
\nEsperan\u00e7a
\nMarina Batista, de 40 anos, teve os primeiros sintomas aos dois anos de idade, mas teve o diagn\u00f3stico recentemente. Ela tem uma forma rara da doen\u00e7a.
\n“Faz dois anos, mais ou menos, que eu fechei o diagn\u00f3stico gen\u00e9tico. Porque, todos os exames gen\u00e9ticos davam negativo e eu tenho um tipo raro de AME. Eu n\u00e3o produzo um dos genes SMN”, explica.
\nA criadora de conte\u00fado n\u00e3o p\u00f4de tomar o Zolgensma, e nem \u00e9 contemplada pela medida. Por\u00e9m, ela considera a decis\u00e3o um avan\u00e7o.
\n“Saber que os pais agora v\u00e3o ter o ‘baque’ da AME, mas v\u00e3o ter a esperan\u00e7a de um tratamento, e que o choque vai ser mais amenizado, me emociona tanto, porque eu sei o que eles n\u00e3o v\u00e3o passar t\u00e3o cedo”, relata
\n“De volta a vida”: m\u00e3e relata evolu\u00e7\u00e3o de filha com AME ap\u00f3s tratamento com rem\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es, que passa a ter distribui\u00e7\u00e3o pelo SUS
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\nAtrofia Muscular Espinhal
\nA Atrofia Muscular Espinhal (AME) \u00e9 uma doen\u00e7a rara que atinge menos de 65 pacientes em cada 100 mil pessoas em todo Brasil. No tipo 1 \u2014 a forma da doen\u00e7a que acomete a Cec\u00edlia \u2014, as crian\u00e7as de at\u00e9 dois anos de idade s\u00e3o as mais acometidas.
\nA doen\u00e7a interfere na capacidade de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, os respons\u00e1veis por gestos volunt\u00e1rios fundamentais do corpo, como respirar, engolir e se mover.
\nFelipe Franco da Gra\u00e7a, neurologista do HC da Universidade Estadual de Campinas, explica que apesar da raridade, a doen\u00e7a \u00e9 a maior causa gen\u00e9tica de mortalidade neonatal.
\n“Ela \u00e9 a maior causa gen\u00e9tica de mortalidade neonatal. Ent\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a que, apesar de n\u00e3o ser t\u00e3o comum, ela \u00e9 muito relevante por ser uma doen\u00e7a bastante grave. Ent\u00e3o, ela vai levar os pacientes a uma fraqueza muscular progressiva. O paciente vai ficando cada vez mais fraco porque esses neur\u00f4nios motores v\u00e3o morrendo progressivamente e assim a crian\u00e7a vai perdendo os movimentos.”, explica o especialista.
\nAinda n\u00e3o existe uma medica\u00e7\u00e3o ou um tratamento que cure a condi\u00e7\u00e3o, mas terapias com rem\u00e9dios como o Zolgensma podem evitar a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. “A gente consegue interromper a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, na maioria das vezes, mas a normalidade vai depender muito do momento [de acesso] de tratamento”, finaliza.
\n“De volta a vida”: m\u00e3e relata evolu\u00e7\u00e3o de filha com AME ap\u00f3s tratamento com rem\u00e9dio de R$ 7 milh\u00f5es, que passa a ter distribui\u00e7\u00e3o pelo SUS
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