O Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDFRV), em parceria com a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) e a Fundação Hemoba, está promovendo o Censo da Doença Falciforme, com o objetivo de mapear o perfil dos pacientes baianos acometidos pela enfermidade genética. A ação, iniciada em junho de 2024, já cadastrou 1.144 pessoas de 246 municípios, a partir de dados coletados por meio de um questionário online, disponível no site da Hemoba (www.hemoba.ba.gov.br).
Dos pacientes cadastrados até o momento, 1.045 estão em tratamento, 698 fazem uso de medicamentos, 421 recebem transfusão de sangue, 32 utilizam prótese e 50 apresentam úlceras. A maior parte dos participantes é parda (568) ou preta (495), com predominância da faixa etária entre 25 e 59 anos (439). Os principais locais de atendimento identificados são o próprio Centro de Referência (493 pacientes) e a APAE Salvador (175).
Em entrevista ao Acorda Cidade, Altair Lira, assessor de Relações Institucionais do CERPDFRV, o censo tem papel estratégico na formulação de políticas públicas, ao permitir que o estado conheça com mais precisão o perfil e a localização das pessoas com doença falciforme. “A informação e os dados hoje são coletados a partir do acesso dessas pessoas às unidades de saúde, mas sabemos que muitas ainda não estão diagnosticadas ou não têm acompanhamento regular. O censo cria uma ambiência de conhecimento e aproximação entre as políticas públicas e os pacientes”, explicou.
A iniciativa vem sendo amplamente divulgada em todo o estado com ações de comunicação como outdoors, spots de rádio, cartazes, cards digitais, vídeos para redes sociais e entrevistas, além de articulações institucionais com parceiros como o Conselho Estadual dos Secretários Municipais de Saúde (COSEMS-BA) e a Diretoria de Atenção Básica. Um webinário em parceria com o Telesaúde está previsto para junho de 2025, com o objetivo de ampliar ainda mais a participação dos municípios.
A Bahia lidera a incidência da doença falciforme no Brasil, com estimativa de um caso para cada 650 nascimentos — índice mais alto do que a média nacional, que varia de 700 a 1.000 novos casos por ano.
Para participar, basta acessar o site da Fundação Hemoba e clicar na imagem do censo, que direciona para o formulário de preenchimento. “Nosso principal desafio é divulgar o censo e conscientizar a população sobre a importância de fornecer essas informações”, declarou Altair Lira.
Ao Acorda Cidade, ele informou que os dados permitirão, por exemplo, identificar quantos pacientes estão em tratamento e quantos não estão acompanhados pela rede pública, além de apoiar a distribuição mais eficaz dos serviços de saúde.
O Centro Rilza Valentim também tem promovido capacitações para profissionais de saúde — como médicos, enfermeiros, assistentes sociais e odontólogos — e fortalecido articulações com os municípios para garantir referenciamento e contra-referenciamento adequados. “Estamos trabalhando para atingir as pessoas com doença falciforme em todos os territórios baianos”, concluiu.
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