Curitiba é referência internacional em tratamento capaz de aumentar sobrevida de pacientes com anemia rara

Pacientes com anemia de fanconi tem até mil vezes mais chances de ter câncer, diz especialista. Hospital da capital é destaque em transplante de medula óssea. Curitiba é pioneira no tratamento contra anemia fanconi
Curitiba é referência internacional no tratamento contra a anemia de fanconi, doença rara que causa uma insuficiência progressiva da medula óssea. Especialistas da capital ajudam nas pesquisas que avançam cada vez mais e aumentam ajudam a aumentar as chances de vida dos pacientes.
Ao afetar a medula óssea, a doença genética impede a produção de células sanguíneas em quantidade suficiente para o corpo funcionar normalmente. Apesar de ser uma doença do sangue, também pode atingir órgãos e tecidos.
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Há uma década, a sobrevida dos pacientes diagnosticados com anemia fanconi era de 20%. A taxa hoje é de cerca de 95%, graças ao trabalho pioneiro que em Curitiba, no Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas, da Universidade Federal do Paraná (UFPR).
O hospital atende exclusivamente pacientes da rede pública.
A hematologista e transplantadora Carmem Bonfim se dedica há mais de trinta anos ao tratamento de pessoas com anemia de fanconi e é considerada referência nacional na área.
A médica explica que o transplante de medula cura as alterações no sangue, que são a principal complicação da doença. Porém, os tratamentos continuam pela vida toda.
Anemia de fanconi afeta diretamente a medula óssea
Arte/RPC Curitiba
De acordo com a especialista, o transplante é feito usando células tronco do sangue.
“Como a doença é sistêmica, o que acontece? A gente vai curar a parte do sangue, mas a gente tem que cuidar para o resto da vida das outras complicações associadas a essa doença. Quanto mais cedo a gente detectar, quanto mais a gente conhecer sobre a doença, mais a gente pode se cuidar para prevenir que as complicações aconteçam no futuro.”
Segundo a hematologista, pacientes com esse tipo de anemia tem de 800 a mil vezes mais chances de desenvolver câncer, por exemplo. O diagnóstico é feito a partir de exame de sangue disponível no SUS.
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Uma vida de cuidados
Milena e a mãe Leidiana: menina foi diagnosticada aos 3 anos com anemia rara
RPC Curitiba
Foram três anos de incertezas até que uma família de Colombo, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), chegou ao diagnóstico de que a filha Milena Nascimento tinha a doença rara.
A mãe, Leidiana, conta que um dia a menina passou muito mal e teve uma febre alta que não passava.
“Foi feito o exame de sangue e constou plaqueta baixa. Aí a doutora pediu para coletar a medula e nesse tempo foi sair o resultado e, depois mais de um mês, constou que ela tinha anemia de fanconi.”
Milena chegou a fazer tratamentos com medicamentos, mas a situação piorou. Ela foi uma das pacientes que fez o transplante de medula no Hospital de Clínicas em Curitiba – o doador foi o próprio pai dela.
Mesmo após o transplante, a menina ainda tem uma rotina de cuidados e de consultas médicas regulares.
A funcionária pública Eliana Descanio foi diagnosticada com anemia de fanconi nos anos 90. Na época ela veio de Campinas (SP) para Curitiba receber o tratamento e também precisou do transplante.
Hoje leva uma vida normal e se dedica a uma associação que reúne pacientes de todo Brasil.
“A gente quer levar informações para estes pacientes e os familiares, conseguir recursos também para a gente investir em pesquisas para a cura da anemia de fanconi, pesquisas para o câncer”, explica.
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